Isaac

L’HISTOIRE D’ISAAC


Isaac - Gliome infiltrant du tronc cérébral

 

Isaac - Gliome infiltrant du tronc cérébral

 

Isaac - Tumeur au cerveau chez l'enfant

 

Isaac - Tumeur au cerveau chez l'enfant

 

Isaac - Gliome infiltrant du tronc cérébral

 

Isaac - Gliome infiltrant du tronc cérébral

 

Isaac - Son combat contre le gliome infiltrant du tronc cérébral

 

Isaac - Tumeur au cerveau chez l'enfant

 

Isaac - Gliome infiltrant du tronc cérébral

 

Isaac - Gliome infiltrant du tronc cérébral

 

Isaac - Tumeur au cerveau chez l'enfant

 

Isaac - Gliome infiltrant du tronc cérébral

 

Isaac - Tumeur au cerveau

Pour toi Isaac la vie a été un combat dès la naissance le 14 Janvier 2008. Mais trois jours avant, tu nous montres déjà à quel point tu es généreux en « offrant » à ta maman une petite ballade en hélicoptère pour Perpignan, où il reste la dernière place libre de la région en soins intensifs. Alors que tu es grand prématuré tu t’accroches et trouves la force de respirer seul et de rester éveillé des heures pour être en contact avec les autres. Déjà les autres, avec ce besoin de donner et de recevoir de l’amour, beaucoup d’amour…
Après douze jours à Perpignan, nous regagnons Montpellier et les services d’Arnaud de Villeneuve. Tu prends du poids régulièrement et après avoir réglé quelques problèmes de bradycardie nous rentrons ensemble à la maison le 23 Février.
Commencent alors 4 années de bonheur où tu grandis et deviens toujours plus beau. Mais c’est ton caractère qui est le plus exceptionnel, partout autour de toi tu transmets ta joie de vivre par ce sourire magnifique, par tes rires d’enfants. Il n’y a pas un jour sans que tu fasses notre fierté, pas un jour sans rires, sans jeux, sans amour.
Tu fais notre admiration par cette volonté de rendre heureux les gens qui t’entourent avec toutes tes petites attentions, toujours cueillir une jolie fleur pour maman ou papa lors des ballades, partager un bout de tes gâteaux préférés avec l’un de tes nombreux tontons et tatas, ou simplement jouer et rire des « grosse bêtises » que l’on fait, voire même de celles que tu fais avec ton cousin. Tu es le seul à transformer des moments anodins du quotidien en souvenirs magiques.
Puis tu as commencé à être malade. Après quelques semaines de petite section de maternelle nous sommes durement alertés par ta maîtresse d’un comportement qui la dérange et de retards de motricités. A la maison tu te réveilles chaque nuit à cause de cauchemars, tu fais des grosses colères que nous ne parvenons pas à calmer. Après avoir vu nombres de spécialistes, le diagnostic tombe : tu es dyspraxique. A la maison, de petites astuces facilitent alors la vie de tous les jours mais à l’école c’est encore une fois l’incompréhension que tu rencontres…
Fin Mars tout s’accélère, un lundi ta maîtresse remarque de forts troubles de l’équilibre et un sourire figé, asymétrique. Nous allons voir notre médecin, puis allons aux urgences. Tu passes courageusement un scanner en me tenant la main, rien n’est trouvé mais nous insistons pour passer la nuit à l’hôpital et pour voir un neuro-pédiatre le lendemain. Dans les deux semaines suivantes tu rencontres toutes sortes de spécialistes qui t’examinent sans trouver ce qui peut te faire ça.
Puis la neuro-pédiatre nous appelle un lundi matin, elle a recontrôlé ton scanner et y voit une masse importante. Nous partons à Montpellier pour passer un IRM. Tu as un gliome infiltrant du tronc cérébral. Il n’y a pas de traitements, pas de survivants, pas d’espoir. Ce « petit caillou dans la tête » comme on l’appelait est arrivé.
Nous remuons ciel et terre pour contacter les chirurgiens spécialisés de par le monde, mais aucun ne peut te sauver. Avec l’aide de toutes nos familles, nous cherchons le traitement miraculeux, mais il n’existe pas.
Nous décidons alors, avec ta maman, de tout faire pour remplir les quelques mois qu’il te reste de bonheurs, de te faire subir le moins de choses possibles à l’hôpital.
Néanmoins nous passons les mois de Mai et Juin à Marseille où tu suis une radiothérapie pour diminuer tes symptômes neurologiques. Tu fais preuve d’un courage incroyable, chaque matin durant 8 semaines tu as une anesthésie générale avant la séance de rayon. Pourtant chaque matin à l’hôpital, tu embrasses la dame à l’accueil, tu appuies sur le bouton « secret » de l’accueil qui ouvre les portes du service et puis nous jouons ensemble à la bagarre avec des peluches géantes, au ballon en courant dans les couloirs, aux constructions de bois, et tu ris, tu t’amuses. Arrive le moment où les médecins viennent te chercher, tu sers alors maman et doudou dans tes bras, et l’on t’installe à l’intérieur de cette grosse machine. Les dix premiers jours tu as peur, finalement tu t’habitues et t’endors dans nos bras au moment de l’anesthésie.
Enfin le réveil !!! Un bon petit kiri de l’eau et vite tu te forces à te lever pour retourner jouer au petit train ou à la dînette ( qui ressemble beaucoup à un spectacle de jongleries et d’équilibre d’assiettes). Tu es inarrêtable mon cœur !! Au bout de trois semaines, tu peux de nouveau monter les escaliers, courir, tu parles mieux que jamais : les symptômes disparaissent. Nous occupons les après midi à jouer, à aller dans le champs de coquelicots à côté de l’appartement où nous sommes, il s’y déroule de terribles batailles de pirates, des poursuites du capitaine crochet à travers les bois. Trois jours avant ta dernière séance de radiothérapie, tu attrapes une infection, tu passes près d’une semaine à l’hôpital et perds beaucoup des bénéfices du traitement.
Nous rentrons à la maison, malgré plusieurs jours de repos tu ne vas pas mieux, mais nous t’avions promis d’aller chez Mickey. Alors nous y allons et là bas tu es émerveillé; trop fatigué pour marcher en début de semaine, tu parcours le labyrinthe d’Alice en entier à pied le dernier jour. La veille tu combats le Capitaine Crochet et Mouche à l’aide Peter Pan pendant près d’une heure, Mickey et Donald viennent aussi à ta rencontre ce jour là. Le plus beau moment de ta vie de pirate. Crochet s’en souvient encore !
S’ensuivent deux mois où tout est fait pour réaliser tes rêves ; nous restons d’abord à côté de Paris à « la maison des vacances » que tu aimes tant. Les mamies, tontons, tatas passent nous voir plusieurs jours, nous allons chez Astérix deux fois, on fait des grandes ballades où l’on cueille des fraises des bois, des parties de badminton dans le jardin durant lesquelles tu nous bats tous. Tu prépares une magnifique potion magique avec application. Puis nous fêtons tes 4 ans et demi le 14 Juillet, beaucoup de monde est là pour toi et tu es très heureux de souffler tes bougies et d’ouvrir des dizaines de cadeaux. Ensuite nous allons tout en haut de la Tour Eiffel et tu fais dodo chez ta cousine Amélie ( tu n’en es pas peu fier), puis c’est une incroyable chasse au trésor qui est organisée pour toi dans la famille de maman. Tu vas même conduire un bateau comme un grand garçon.
De retour à Vergèze, nous profitons de la plage, de la rivière, de ta piscine. Nos amis organisent un tournoi de poker et tu fais un très beau défilé durant lequel tu es très applaudi. Après cela nous allons à MarineLand et tu te régales lors d’une rencontre avec une otarie, nous rencontrons aussi les copains du collège de papa, puis nous repartons à Lourdes. Et enfin nous allons chez ton cousin Léo, tu avais tellement envie de voir sa chambre ! Ensemble nous partons au Puy du Fou. Tu es tellement impressionné par le spectacle des bateaux vikings, que nous le referons une bonne centaine de fois avec tes petits bateaux dans le bain.
Tout cela jusqu’à mi-Septembre, le quotidien devient alors plus dur, la maladie gagne du terrain. Mais comme d’habitude tu t’adaptes et ta soif de bonheur, de jeux, d’amour prend le dessus. Chaque fois que ce petit caillou t’enferme un peu plus dans ton corps, tu trouves une solution pour passer outre, faire autrement mais surtout continuer à faire… Quand tes jambes commencent à t’abandonner tu nous dis que tu as des jambes de clown et durant quelques jours tu fais l’effort de marcher encore. Tu es invité à visiter le camps militaire de Nîmes, tu es heureux de voir tous ces camions, ces militaires, mais tu es fatigué et nous repartons rapidement, nous partons en week end avec de la famille pour la traditionnelle cueillette de champignons, puis le mercredi suivant nous t’emmenons à une petite foire à Nîmes, c’est le dernier jour où tes jambes te porteront encore. Le lendemain nous amenons un fauteuil roulant à la maison pour que tu t’habitues à le voir, mais tu monteras directement dedans et ne marcheras plus.
Ceci est insoutenable pour nous, mais tu continues encore et toujours, face à ton courage on ne peut que se remettre en route et continuer à remplir ta vie de petits bonheurs. Quand tu as commencé à avoir du mal à marcher et que tu nous en as parlé, je t’avais promis avec Maman que nous serions toujours là pour toi, pour te porter, t’amener où tu le voulais et que cela ne t’empêcherait pas de faire ce dont tu avais envie.
Tu crois en nous et nous fais confiance, si bien que trois jours après que tu te sois assis dans ce fauteuil roulant, nous allons à Magicland, une aire de jeux avec des structures gonflables géantes. Je te tiens sous les aisselles et tu forces sur tes jambes pour traverser les parcours. Ni les « pièges », ni les pentes à monter ou à descendre n’ont raison de ta volonté de jouer et de continuer. Tu ris, tapes les punching balls, escalades, te jettes dans les piscines à boules avec ton copain Louka, tu t’amuses comme si tout cela était normal.
La semaine suivante, tu es malade et nous allons à l’hôpital. Comme toujours, le plus important pour toi est d’aller dans la salle de jeux malgré les perfs, les fils, les pansements etc…Quel courage !
Quand tu ressors, tu ne tiens plus assis et un de tes bras et une de tes jambes ne bougent plus. A la maison tu t’adaptes et reprends le dessus encore une fois. Le matin nous dessinons, ou faisons de la pâte à modeler, parfois nous préparons un bon petit déjeuner que nous amenons à Maman, tu aimes tant lui faire plaisir et prendre soin d’elle. Les tontons, tatas, mamies, grand-pa et amis viennent te voir et jouer dans ta chambre, faire la bagarre où tu es toujours le plus fort, ou regarder un film avec toi.
Le facteur passe et tu reçois pleins de magnifique cartes qui te rendent chaque fois heureux.
Le père noël des motards vient quelques jours plus tard te faire une magnifique surprise avec sa horde de lutins et de blousons de cuir. Quel bonheur !!!
Tout le monde se mobilise pour toi, tu reçois des centaines de colis avec des jouets, des décorations pour Halloween, des bonbons et chaque fois c’est un moment de joie dans la journée. Ton dernier grand sourire, alors que ton visage se paralysait plus de jour en jour, a été devant un de ces colis, je ne me souviens plus lequel, mais on se souviendra toujours avec Maman de ce magnifique sourire qu’il t’a apporté. Nous repartons chez Mickey pour deux jours, tu ne fais que peu de manèges, mais te balader dans les rues de Disney t’enchante déjà, et une fois encore tu es le seul à réussir à nous sortir du terrible labyrinthe d’Alice.
Quand nous rentrons à la maison, il t’est très dur de sortir, alors les gens viennent à toi, et ce sont des magiciens, des clowns, des marionnettistes qui viennent plusieurs fois par semaine te voir et te faire t’évader, tout cet amour, toutes ces attentions,ces mots, ces pensées, ces cadeaux sont pour toi, pour essayer de contrebalancer cette horreur que tu vis…
Pour Halloween, tu nous choisis un costume de citrouille ridicule qui te fait beaucoup rire. Le jour venu quand tu nous vois, maman et moi, tu nous sors un de tes magnifiques « ça me rigole » et tu passes une belle après midi, avec ta famille dont quelques petits copains qui n’ont pas peur de ton fauteuil et qui sont là pour toi.
Le père noël vient te voir en avance cette année. Après un magnifique réveillon la veille au soir où tu participes, chantes, t’amuses avec tout le monde, c’est le matin du 11 que nous nous réveillons et l’interceptons devant notre maison. Il est sur sa moto, accompagné comme toujours de ses lutins et sa hotte est pleine de cadeaux.Il a dévoré les sablés que tu lui as préparé, nous allons ensuite au pied du sapin ouvrir les cadeaux (que nous recevions par dizaine depuis plusieurs jours). Nous passons la journée à les ouvrir et à jouer un moment avec chacun.
C’est la dernière journée où tu es éveillé, c’est ton Noël !
Le lendemain tu es très fatigué et nous nous recouchons ensemble dans ta chambre sous ta tente de lit cars. Tu te réveilles un peu le soir, tu joues dans ton bain, puis cette nuit là tu es malade. Le lendemain tu t’éveilles à peine et te rendors immédiatement. Dans ton dernier geste tu serres ton doudou contre toi et sens son odeur qui te rassure tant, nous sommes autour de toi avec maman lorsque tu t’endors une dernière fois.
Tes dernières heures sont un cauchemar, mais il semblerait que tu sois dans le coma et ne le ressentes pas. Tu es mort le Jeudi 15 Novembre à 12h05, dans notre lit à la maison, et avec ton  départ nous perdons notre raison de vivre, le bonheur qui avait fait de ces quatre années les plus belles de nos vies s’est envolé pour toujours.
Mais ce caillou dans la tête qui voulait t’éradiquer a perdu, jusqu’au bout tu as été plus fort, tu t’es servi de ton bras et de ta main pour jouer, tu as parlé,tu t’es amusé. Cette maladie qui voulait tout t’enlever a perdu, tu as gardé ta joie, tu as tenu pour vivre ce noël, tu as tenu jusque là pour que ce soit ton dernier jour. Pour que ce soit le souvenir de ce bonheur qui soit le dernier et non pas ce petit caillou dans la tête. Jusqu’à la fin tu as été le plus fort mon amour, le plus gentil et le plus courageux des grands garçons. Rien n’a pu retirer ton caractère merveilleux…
Comme l’ont si bien dit tes tontons, tes tatas :
« En t’en allant, Isaac, tu es parti avec une part de nos cœurs. Mais en même temps à qui d’autre aurions nous voulu confier tout cet amour ? Et où serait il mieux gardé que sur l’île secrète d’un pirate ? »
Vous tous qui avez eu la chance de le connaître, parlez d’Isaac à vos enfants et petits
enfants. Contez leur l’histoire d’Isaac le pirate, détaillez leur ses aventures, décrivez leur son
courage, sa joie de vivre et son sourire. Car un jour quand les enfants de nos petits enfants nous auront oubliés, ils parleront encore de lui, de son histoire. Nous pouvons tous être fiers :
nous avons vécu à l’époque d’Isaac le pirate.

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